Toen Ellen veertien was, werd ze met een hersenontsteking opgenomen in het ziekenhuis. Een week lang werd ze in een kunstmatige coma gehouden. Daarna volgde een lange weg van herstel en revalidatie: drie maanden ziekenhuis, zeven maanden Pulderbos en anderhalf jaar in het OTL.

“Ik wilde verder gaan waar ik gestopt was”
Toen ik na mijn hersenontsteking en de lange periode van revalidatie daarna, opnieuw min of meer mezelf was, wilde ik kei-graag mijn vrienden terugzien. Voor mij was er een stuk uit mijn leven weggeknipt en ik wilde verder gaan waar ik gestopt was. Ik wilde alles opnieuw opnemen.  Maar voor mijn vrienden was dat anders: zij hadden bewust meegemaakt wat er met mij gebeurd was, en tegelijkertijd was hun leven gewoon blijven verder gaan. Voor hen was wat er met mij gebeurd was al iets gewoons geworden, en dus wat minder belangrijk. Dat was in het begin echt niet gemakkelijk. Nu zie ik een deel van die vrienden wel terug.

“Nooit gedacht dat ik school ooit zou kunnen missen”
Het rare als er iets met je hersenen gebeurt, is dat je ook niet goed beseft wat er aan de hand is. Ik besefte absoluut niet dat ik zo ziek was geweest, dat is pas achteraf echt doorgedrongen. Het leek allemaal heel plots te zijn gegaan. Toen wilde ik vooral zijn zoals de anderen, zoals mijn leeftijdsgenoten. Ik ging vergelijken met vroeger en dat viel zwaar: ik kon niet meer stappen, niet meer eten, niet meer lezen, niets meer. Zelfs gewoon één plus één moest ik opnieuw leren. Dat kwam wel allemaal stilaan terug, maar toch. Ik was veertien en ik zag hoe al mijn vrienden wel allemaal genoten van een gewoon leven. Ik vond het zelfs erg dat ik niet naar school kon! Nooit gedacht dat ik dat ooit zou kunnen missen. Ik zat in een revalidatiecentrum en kon niet naar school en dat was erg.

“Steun”
Mijn familie heeft me altijd gesteund. Zij kenden mij van tevoren en zij zeiden altijd: ‘Wij kennen je. Wij weten dat je het gaat kunnen. Wij weten dat het in orde zal komen.’ Ik heb echt veel gehad aan iedereen om mij heen. Ook aan de mensen bij wie ik therapie of les volgde. Toen ik in het ziekenhuis lag, draaiden ze steeds een cd van mij die we zelf hadden opgenomen. Hij heette ‘Superman’ en er stonden allerlei soorten liedjes op. Als ik die cd nu thuis opzet, worden we nog allemaal stil en denken we terug aan die moeilijke tijd.

“Frustrerend”
Er zijn nog altijd veel kleine dingen waaraan ik merk dat ik ziek ben geweest. Vooral mijn geheugen is lang niet meer wat het geweest is. Als ik een boek lees, moet ik telkens de drie laatste pagina’s opnieuw lezen. Anders kan ik mij niet meer herinneren waarover het gaat. Voor mijn ziekte volgde ik de afdeling Latijn, en daar had ik niet veel moeite mee. Het studeren ging allemaal heel vlot. Nu leer ik veel langer dan toen en dan nog gaat het minder goed. Dat vind ik nog steeds frustrerend.

“Mezelf zijn”
Hier op het OTL werkten we de leerstof bij. Ik werd ziek in mijn tweede middelbaar en daarvoor slaagde ik op basis van de goede resultaten die ik voordien had behaald. Ook mijn hele derde jaar middelbaar kon ik niet naar school. Op het einde van dat schooljaar deed ik toch examen. De hele leerstof van dat schooljaar heb ik verwerkt op twee of drie maanden tijd. Dat was me nooit gelukt zonder de hulp van de mensen van het OTL. Je krijgt hier echt privéles en dat helpt. Maar ook op andere gebieden van het leven had ik veel aan het OTL. Ik ben hier opnieuw vrolijk geworden. Ik kon hier mezelf zijn, zijn wie ik wilde. Als er iets fout liep, kon ik even naar buiten. Ik ben hier echt opnieuw open gebloeid. Ik heb veel therapieën gekregen voor allerlei aspecten van revalidatie.

“Volwassener”
Mijn ziekte heeft zeker invloed gehad op mijn humeur. Een tijd lang was ik bijna depressief. Het was ook allemaal zo moeilijk. Die revalidatie duurde twee jaar en een half, dat is ontzettend lang. Soms dacht ik dan: was ik maar in coma gebleven! Ik kreeg ook woede-uitbarstingen tijdens mijn ziekte, die het gevolg waren van wat er met mijn hersenen aan de hand was. Nu ben ik opnieuw vrolijk. Soms voel ik me wel volwassener dan anderen van mijn leeftijd, door wat ik heb meegemaakt. Mijn interesses zijn anders, ook de dingen waar ik mee bezig ben. Ik vind het niet altijd leuk om dat toe te geven. Het is soms vervelend, maar soms is het ook nodig. Ik kan ook nog altijd echt onnozel en zot doen, hoor. Maar ik merk dat ik vaak beter kan opschieten met mensen die iets ouder zijn dan ik. Intussen ben ik opnieuw begonnen met mijn oude hobby’s: volley en piano. Twee jaar lang kon dat niet, nu heb ik bijna alles weer opgenomen.

“Vrienden”
Mijn vriendenkring is wel een beetje door elkaar geschud door wat er met mij gebeurd is. Sommige vrienden zie ik nog altijd, anderen niet meer. Ik heb ook nieuwe vrienden gemaakt in het revalidatiecentrum, op mijn nieuwe school en in mijn nieuwe volleyclub. In het begin, toen ik nog in het ziekenhuis lag, kreeg ik veel brieven van mijn klas. Ze kwamen ook op bezoek in het ziekenhuis. Dat was wel leuk voor mij: dat ze lieten merken dat ze geschrokken waren door wat er met mij gebeurd was, dat ze het erg vonden voor mij. Mijn beste vriendin uit het tweede middelbaar van voor mijn ziekte, is trouwens nog steeds mijn beste vriendin.

“Buitenland”
Ik wil graag orthopedagogie gaan studeren. Maar eerst wil ik eigenlijk liefst een jaar naar het buitenland, om vrijwilligerswerk te doen of zo. Mijn ouders vinden dat niet zo’n goed idee, maar ik zou het heel graag doen. Binnenkort ga ik uitzoeken hoe dat allemaal zit. Ik ben ook monitor geworden op een speelplein.

“Vaak onderschat”
Mensen onderschatten meestal wat je hebt meegemaakt. Het heeft meer dan twee jaar geduurd voordat ik mezelf opnieuw herkende als diegene die ik vroeger was. Ik had het gevoel dat ik iemand heel anders dan vroeger was en dat wilde ik niet. Dat was heel frustrerend. Ik had daar niet altijd evenveel last van, maar als ik ging vergelijken met anderen, waren er telkens dingen die ik niet meer kon. De mensen in je omgeving reageren dan met ‘Het komt wel in orde’. Voor hen was het niet zo zwaar. Zij vonden waarschijnlijk dat ik soms overdreef. Maar je wilt dat positieve niet altijd horen. In het revalidatiecentrum waren er mensen die ook zoiets als ik hadden meegemaakt. Als zij iets zeiden tegen mij, maakte dat echt een verschil. De steun van wie zoiets zelf heeft meegemaakt is helemaal anders dan die van buitenstaanders, hoe goed bedoeld die steun ook is.